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한국장애인가족협회 "중증장애인가족, 돌봄부담 갈등이 자살불러…지역사회·정부 '종합사회서비스' 정책지원 절실"

- 18일 서울시의회 대회의실서 ‘갈등요인과 자살예방에 정책 방향’ 토론
- 우리 사회가 더 배려하고 조금 더 주의, 노력으로 장애인가족 품어야
- 돌봄 부담 경감에 장애통합지향적인 사회적 여건 개선하는 노력 필요
- 지역사회에 소규모 거주시설 또는 보호시설…정책적 배려가 절실하다
전승원 기자 segyenews7@gmail.com | 2019-10-19 17:59:10
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▲  사)한국장애인가족협회(회장 이정석)는 18일 오후 서울특별시의회 제1대회의실에서 “장애인가족의 갈등요인과 자살예방을 위한 방향 및 과제” 토론회를 개최했다. 양숙미 교수가 토론자로 나서 발제를 하고 있다.


[세계뉴스 전승원 기자] 장애인가정이 맞닥뜨린 가족구성원간의 갈등요인과 자살 등 다양한 문제점을 짚어보는 토론회가 서울특별시의회 제1대회의실에서 처음으로 열렸다.


사)한국장애인가족협회(회장 이정석)는 18일 오후 2시 30분 서울특별시의회 제1대회의실에서 “장애인가족의 갈등요인과 자살예방을 위한 방향 및 과제” 토론회를 개최했다. 토론회 사회는 공동주관자로 김경우 서울시의원이 진행했다.


김경우 의원은 인사말을 통해 “일찍이 세종대왕께서는 사람의 힘이 미치는 데까지 최선을 다하면 해결하지 못할 난제는 없다고 했다. 장애인가족의 다양한 갈등요인과 소수의 자살 문제도 그렇다고 생각한다”면서 “우리 사회가 조금 더 주의를 기울이고, 조금 더 배려하고, 조금 더 노력한다면 고통 받고 있는 장애인 가족들의 갈등요인과 자살예방을 위한 지원체계가 더욱 더 단단해 질것으로 확신한다”고 말했다.


또한 김 의원은 “토론회를 통해 관심의 사각지대에서 심리적 고통과 어려움에 직면해 있는 장애인가족의 마음을 들여다보고 이해할 수 있는 계기가 되길 바란다”며 “우리사회가 함께 고통을 분담할 수 있는 정책 마련을 위한 심도 있는 논의가 이루어지기를 기대한다”고 피력했다.

 

▲ 18일 오후 서울특별시의회 제1대회의실에서 열린 “장애인가족의 갈등요인과 자살예방을 위한 방향 및 과제” 토론회에서 김경우 서울시의원이 인사말을 하고 있다.


이날 “장애인가족의 갈등요인과 자살예방을 위한 방향 및 과제” 토론회에는 나사렛대학교 인간재활학과 우주형 교수를 좌장으로 주몽재활원 허수경 사무국장(사회복지학 박사)이 주제발표를 남서울대학교 사회복지학과 양숙미 교수와 서울시자살예방센터 주지영 부센터장과 송파장애인부모연대 김경미 총괄국장이 토론자로 참여해 장애인가족의 다양한 갈등요인과 자살예방을 위한 개념, 사례, 대안 등 의견을 제시했다.

 

중증장애인 주돌봄자들을 대상으로 한 연구의 논문에 따르면 부러진 버팀목, 나락으로 추락, 삶의 오리무중속에서의 선택, 왜곡된 생사관을 동반자살 시도 전의 세속의 시간으로 희망의 재소환, 부모의 진정한 자리 찾기, 현실 저 너머 바라보기 등이 현상학적인 문제점이라는 것이다.


중증장애인의 돌봄은 혹독한 현실과 세상의 편견 그리고 경제적 문제를 헤쳐 나가는 과정인데 이러한 상황에서는 죽기는 두렵고 살기는 더 두렵다는 것이다. 경제적으로 취약한 경우 양육비와 생활비 등으로 가정은 파산에 이른다는 것이며 중증장애아를 양육하는 것은 살아서 경험하는 지옥이다. 라는 것과 장애 자녀를 낳은 것이 죄 아닌 죄로 여기며 모든 원망과 허물을 자신과 자녀가 다 감수하고 사라져주는 것이 해결책으로 믿고 있는 가족도 있었다고 논문은 밝혔다.

 

▲ 장애인 가족들의 동반자살 시도와 경험의 구조.

 

장애인 가족들의 고통은 미래에 대한 두려움과 비관이라는 두 가지 쳇바퀴 속에서 신음하고 있다는데서 우리 사회가 함께 고민해야 할 문제다.


첫 토론자로 나선 양숙미 교수(남서울대학교 사회복지학과)는 “장애인 가족들의 경제적, 심리사회적인 다양한 스트레스와 돌봄에 관한 어려움을 잘 알고 있다”며 “장애인 가족을 지원하기 위해서는 부모들이 겪는 우울과 슬픔, 감정적 격동으로 절망하고 자살을 하지 않도록 만들기 위해서는 자녀의 삶에 대한 희망을 갖고 돌봄 부담이 경감될 수 있도록 장애통합지향적인 사회적 여건을 개선하려는 노력이 필요하다”고 말했다.


양 교수는 생애주기별로 장애인의 부모가 겪는 스트레스와 어려움을 구분해 보면 첫째, 출생과 학령전의 시기에는 장애아의 출생으로 인해 부모들은 기존의 일상적인 생활리듬이 깨지고, 장애자녀의 양육과 보호라는 돌봄 역할과 부담이 발생한다. 이로 인해 가족갈등도 많이 발생한다. 둘째, 학령기에는 자녀의 사회적응문제에 부딪친다. 통합교육과정에서 편견 없이, 또래 아이들과 건강한 신체적, 심리적 발달이 이루어질 수 있는 교육환경 여건이 조성되어야 한다. 셋째, 성인초기에는 사회활동 진입을 통한 독립을 준비하고 사회성과 친밀한 대인 관계를 형성 할 수 있고, 사회적 지지망이 형성, 유지되기 위한 여러 가지 전환과정에 적응해야 하는 어려움이 있다. 넷째, 자녀가 성인기에는 이를 때 부모들은 부모 사후에 장애자녀를 어떻게 돌볼 것인가의 책임의 문제, 비 장애 자녀를 결혼시킬 때 공개할 것인가 말 것인가와 관련된 갈등, 부모 노후와 자녀의 독립에 관한 이중적인 부담감을 경험하는 선행연구의 결과를 발표했다.


주지영 부센터장(서울시자살예방센터)은 “다양한 이유로 극단적인 선택을 하는 과정이겠지만, 대부분 정상적인 판단을 할 수 있는 상황이 아닌 상태에서 축적되어 온 방아쇠가 당겨지는 과정이다. 장애자녀를 둔 가족이 지고 가는 멍에이자, 부양에 지쳐 부모나 돌보는 가족 없이 남겨질 장애자녀가 제대로 살지 못하는 암담한 미래에서 구해줄 수 있는 유일한 출구라고 여겨지는데서 동반자살이 일어날 수 있다”며 “이는 부모의 자살과 더불어 자녀들의 불필요한 죽음인 것이다. 그렇다면 자살예방이라는 측면에서 어떤 사회적 스펙트럼이 존재하며 어떻게 동반되는 가족의 자살문제를 예방할 수 있는지 초점이 모아져야 한다”고 강조했다.

 
이어 “동반자살의 개념을 제대로 부른다는 것은 자살에 대한 인식을 되돌려 놓는 데에만 그치는 것이 아니라 여전히 갈 길이 멀고 먼 자살공화국의 정책에서조차 실태와 방안이 명백히 나오지 못하는 장애인과 그 가족의 고충을 다시 공감되어지고 마련되어지는 목소리가 모아지는 장이 되길 바란다”고 말했다.

 

김경미 국장(송파장애인부모연대)은 “장애인부모단체는 장애인당사자와 전문가의 참여가 매우 적어 다른 분야보다 기본권보호의 사각지대에 놓여있으며 발달장애특성상 이들의 보호자와 형제까지 직접 영향을 주므로 전체 약 100만 명 정도가 발달장애분야 사회복지정책의 대상”이라며 “발달장애인 중에서 약 2~3만 여명으로 추정되는 최중도 발달장애인 경우는 일상적인 신변처리조차 불가능한 경우여서 사회교육이 불가능하고 대체로 자기조절불능에서 유래하는 돌발적인 도전행동과 자해 타해 등 폭력행동이 속출하며, 성년기 이후에는 직업 활동이 불가능해서 단순 보호만이 평생 지속되어야 하는 문제로 인해 가족들은 심한 스트레스를 동반한 자살까지 이르게 하고 있다”고 말했다.

 

▲ 사)한국장애인가족협회(회장 이정석)는 18일 오후 서울특별시의회 제1대회의실에서 “장애인가족의 갈등요인과 자살예방을 위한 방향 및 과제” 토론회를 개최했다. 이날 토론회에 참석한 서울시의회 박기열 부의장(왼쪽 5번째)과 서울시 김원이 정무부시장(오른쪽 5번째), 김경우 서울시의원(왼쪽 4번째), 우주형 교수(가운데) 등 서울시의원과 장애인가족, 학계, 시민들이 참석해 기념촬영을 하고 있다.


때문에 김 국장은 “종합사회서비스 지원체계나 권리옹호체계, 노동체계 등 거의 모든 지원시스템이 구축되어야 한다. 이러한 복지선진국을 지향하는 정책이 지속되도록 장애인가족들이 제언하는 각종 지원정책이 우선 도입되어야 한다”면서 “우선 지역사회 근처에서 소규모 거주시설 또는 보호시설에서 부모당사자와 지역사회 그리고 정부의 상호지원과 감시 속에서 안전한 생활을 할 수 있도록 별도의 정책적 배려가 절실하다”고 강조했다.
 
토론회에서는 또 장애인가족의 갈등요인과 자살충동 및 시도를 극복하기 위한 제시안으로 긍정적 사고관을 형성하기 위한 인지적 재구조화 접근, 자살예방을 위한 촘촘한 국가 사회 시스템 구축, 장애인 가족중심의 공제조합 설립 등의 다양한 의견이 제시됐다.


사)한국장애인가족협회 이정석 회장은 “이날 토론회에서 다뤘던 장애인가족의 갈등요인 및 이로 인한 자살과 관련된 사회적문제가 일회성 이슈가 아닌 지속적으로 관심과 체계적인 사례화를 통해 보다 전문적으로 관리 되어야 하는 중요한 사안”이라면서 “우리 사회가 장애인가족이 겪는 고통을 한 가정에서 일어나는 문제가 아닌 사회 구성원으로 받아들이는 자세가 필요하다. 지역사회와 정부가 장애인가족을 위한 모든 시스템 구축 노력을 정책에 반영해 확대해 나가야 한다”고 강조했다.


한편 장애인가족 역량강화 토론회에는 이정석 회장을 비롯한 서울특별시의회 박기열 부의장, 서울특별시 김원이 정무부시장, 김경우 서울시의원 등 학계, 실무 전문가들이 패널로 참가하였으며 장애인가족, 현장 실무자, 시민 등 약 70여명이 참석해 성황을 이뤘다.

 

 

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